Síndrome de Asperger: Consideraciones educativas.

Síndrome de Asperger: Consideraciones educativas.

El Síndrome de Asperger, es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mejor nivel de funcionamiento de los trastornos del espectro autista. Es considerado, un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en tres aspectos del desarrollo:

- Conexiones y habilidades sociales
- Uso del lenguaje con fines comunicativos
- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes.
- Una limitada gama de intereses

Motivado a que en el Síndrome de Asperger existe un rango de la severidad de los síntomas, muchos niños con una deficiencia leve de estos síntomas y que pudieran reunir los criterios diagnósticos para el síndrome, bien no reciben ningún diagnóstico, o los consideran “especiales” o simplemente “diferentes”, otros pueden recibir diagnóstico de Déficit de Atención o Problemas Emocionales.

Consideraciones educativas:

Los individuos con Autismo y Síndrome de Asperger deben ser educados en su máxima extensión con estudiantes sin discapacidad. A pesar de que se ha planteado que el sujeto autista debe ser educado en el ambiente menos restrictivo posible, y ya se habla de la inclusión, todavía persisten problemas de segregación para los estudiantes con S. de Asperger. Con frecuencia, sus programas educativos son deficientes y carecen de suficiente personal capacitado.

La sola ubicación de un niño Autista o con S. de Asperger en una clase regular, no hace que éste evolucione, sino que necesita apoyo extra o ayuda especial para superar sus dificultades relacionadas con sus características autísticas.

Aún cuando un individuo Autista o con S. de Asperger tenga lenguaje oral, presenta dificultades para la comprensión del lenguaje hablado y amerita apoyo con estrategias específicas para sus dificultades como autista. Siendo un aprendiz visual necesita de instrucciones escritas para realizar las diferentes actividades de la vida diaria o de los aspectos escolares y académicos.

Uno de los problemas que confrontan los familiares de personas autistas de alto funcionamiento son las conductas inapropiadas o disruptivas. Por ej.: pueden presentar risas inadecuadas cada cierto tiempo, o pueden hacer ruidos extraños o muecas y estar totalmente ausentes sin darse cuenta de lo que pasa a su alrededor. Esto hace que las personas que las rodean piensen que son excéntricos o extraños.

Sin embargo, cuando se les da entrenamiento suficiente y adecuado, estas personas de alto funcionamiento con Autismo pueden actuar “normalmente” por prolongados períodos de tiempo; pero repentinamente, a veces sin avisar, las conductas inadecuadas pueden presentarse. Estos cambios repentinos de conducta producen “shock”, y juicios equivocados por aquellos que no conocen bien a la persona con Autismo o que no comprenden las características de personas de alto funcionamiento con Autismo. Como resultado, muchas veces las personas de alto funcionamiento con Autismo son criticados y rechazados por conductas que son inherentes a su condición de Autismo.

Contrariamente a lo que se cree, la persona de alto funcionamiento con Autismo se puede volver verbal y físicamente agresiva. Esta agresividad puede aparecer en la pubertad.

Muchas personas de alto funcionamiento con Autismo pueden mostrar patrones de regresión y/o depresión durante la adolescencia. En muchos casos la depresión puede llevar a intentos suicidas. La regresión puede durar entre unos pocos meses y varios años, pero cuando esta dificultad termina, la conducta a menudo madura considerablemente y la persona puede aumentar su habilidad para aprender académica y socialmente. Desafortunadamente, este aumento de la habilidad para aprender ocurre cuando la oportunidad para ingresar en la escuela ha pasado.{mospagebreak}

Hay un cierto número de principios generales que deben aplicarse para tratar a la mayoría de los niños con Trastornos Profundos del Desarrollo de cualquier grado en el colegio y que se aplican en el caso del Síndrome de Asperger:

1. Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con Síndrome de Asperger no les gustan las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando ésto es posible, frente a cambios y transiciones.

2. Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las “reglas”, que aplican literalmente. Las reglas y las orientaciones para el estudiante deben ser claramente expresadas, y preferentemente por escrito, a la vez que deben aplicarse con cierta flexibilidad. Las reglas para el niño con Síndrome de Asperger no tienen por que coincidir exactamente con las que se aplican al resto de los estudiantes, ya que sus necesidades y habilidades son distintas.

3. El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje.

4. También se puede recompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas o haya obedecido correctamente las reglas establecidas.

5. La mayor parte de los estudiantes con Síndrome de Asperger responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc. En este aspecto, se parecen mucho a los niños con Trastornos Profundos del Desarrollo y Autismo.

6. En general, hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas. Se trata de evitar un tipo de lenguaje que pueda ser malinterpretado por el niño con Síndrome de Asperger, tal como sarcasmo, discursos figurativos confusos, modismos, etc. Hay que intentar romper y simplificar conceptos y lenguaje abstractos.

7. Las estrategias de enseñanza explícitas y didácticas pueden ser de gran ayuda para el niño aumente su capacidad en áreas “funcionales ejecutivas”, tales como organización y hábitos de estudio.

8. Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (profesores de gimnasia, conductores de autobús, bibliotecarios, etc.) estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño, y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con síndrome de Asperger.

9. Hay que intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo, estos niños no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado, y se vuelven ellos mismo más rígidos y testarudos, si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados a este punto, es mejor que el profesional dé marcha atrás y deje que las cosas se enfríen. Es siempre mejor anticiparse a estas situaciones, cuando sea posible, y actuar de modo preventivo para evitar la confrontación, mediante la calma, la negociación, la presentación de alternativas o el desvío de su atención hacia otro asunto.

Una de las mayores áreas de preocupación a medida que el niño avanza en su educación escolar es la mejora de interacciones sociales apropiadas y la ayuda para que el niño se adapte mejor socialmente. El aprendizaje formal y didáctico de habilidades sociales puede efectuarse tanto en la clase como en un entorno más individualizado. Las experiencias que han tenido más éxito son la que utilizan modelos directos, así como la representación de roles en situaciones concretas. Ensayando y practicando el modo de enfrentarse a distintas situaciones sociales, el niño puede aprender a generalizar sus habilidades en entornos más naturales.

A menudo, resulta útil, utilizar una experiencia a dos, en la cual el niño se aparea con otro para realizar estos encuentros estructurados. El uso del “sistema del amigo” puede ser muy útil, ya que estos niños se relacionan bien de uno en uno. La cuidadosa elección de un compañero sin Síndrome de Asperger, para el niño puede ser un procedimiento para ayudarle a elaborar habilidades sociales, potenciar la amistad y reducir la marginación. En las clases superiores, se debe tener cuidado para proteger al niño de las burlas, tanto fuera como dentro del aula, ya que esto constituye una de las principales fuentes de ansiedad para niños mayores con Asperger. Se deben hacer esfuerzos para ayudar al resto de los estudiantes a comprender mejor al niño con Síndrome de Asperger, fomentando la tolerancia y la aceptación.

Los profesores pueden aprovechar las importantes habilidades académicas que muchos niños con Síndrome de Asperger poseen, para ayudarles a ganarse el aprecio de sus compañeros. También es muy útil el que el niño con síndrome de Asperger pueda tener oportunidades de ayudar ocasionalmente a otros niños.

Consejos y estrategias pácticas para la vida diaria con niños y niñas autistas (Sindrome de Asperger).

Consejos y estrategias pácticas para la vida diaria con niños y niñas autistas (Sindrome de Asperger).

Estrategias para una disciplina de tipo positivo:
Como tal vez haya comprobado con su propio hijo, muchos sistemas habituales de disciplina no funcionan bien con niños que presentan trastornos del espectro autista. Los niños con síndrome de Aperger o con autismo de alto funcionamiento pueden carecer de mecanismos de autorregulación y les puede faltar la habilidad de apreciar si su comportamiento es el apropiado. Puede que no reconozcan las señales que normalmente indican que su comportamiento no es correcto, y puede que no experimenten el desconcierto o el sentimiento de culpa que embarga a mucho otros niños cuando no se han comportado de forma apropiada. Tampoco se encuentran siempre motivados por el deseo de complacer a sus padres o a otros adultos portándose bien.
Estrategias que funcionan bien con niños de desarrollo normal, como castigarlos apartándolos, pueden tener poca efectividad con niños Asperger o autistas de alto funcionamiento. En general, las siguientes estrategias son de más utilidad para los chicos con trastornos del espectro autista:

1. Establecer un conjunto claro de reglas y sea constante en su cumplimiento.

2. Asegúrese de que su hijo sepa lo que se espera de él escribiendo estas reglas e incluso ilustrándolas con dibujos. Puede que necesite descomponer en pasos más simples tareas como vestirse, lavarse los dientes o poner la mesa. Puede ser útil describir visualmente estos pasos escribiéndolos o representándolos con dibujos. Si su hijo responde bien a los dibujos, use una cámara de fotos instantánea para fotografiar cada uno de los pasos necesarios para completar una tarea y cuelgue las fotos en la habitación de su hijo en cualquier otro lugar de la casa.
3. Describa lo que espera de él en el sentido de lo que espera que haga, mejor que de lo que se supone que no debe hacer: "coloca las manos en tus rodillas", mejor que "no des golpes". Esto hace sus órdenes más positivas y evita que surja en usted un patrón de conducta recriminatorio. Un resultado más práctico es que inculca en la mente de su hijo un modelo alternativo de actuación más positivo que puede aplicar en adelante.
4. Establecer una rutina para la mañana y para la tarde. Si hace falta, subraye la rutina con palabras o dibujos (a menudo denominadas "tarjetas de actividad"). Marque claramente los límites entre las distintas actividades y señale su comienzo y final usando limitadores temporales o claves visuales (por ejemplo, apartar los materiales metiéndolos en un cesto). Proporcione señales claras acerca de que una actividad está a punto de finalizar (por ejemplo,
diciendo: "el despertador está a punto de sonar y tendrás que apagar el ordenador").
5. Use sus actividades preferidas como recompensa para completar aquéllas que no son de su agrado (por ejemplo, "cuando te hayas lavado los dientes, podrás leer tu libro de dinosaurios"). Limite con reglas explícitas el tiempo que su hijo dedica a actividades poco provechosas. Por ejemplo, su niño puede hacerle tres preguntas cada tarde sobre su tema favorito de conversación o bien puede jugar en el ordenador cada tarde un tiempo prefijado.
Estrategias para los momentos difíciles del día:
Las mañanas: La mañana es un momento especialmente difícil para la mayoría de las familias. Durante este periodo de transición entre el sueño y el despertar y entre casa y la escuela, los chicos son especialmente vulnerables a los problemas de falta y exceso de estímulos. Para
muchos chicos que consideran el colegio como una experiencia estresante, la mañana es también un momento que anticipa penalidades y resulta apropiado para intentar maniobras dilatorias de última hora. Una estrategia útil es realizar el mayor número de preparativos
posibles la noche antes, de manera que el estado de ánimo matinal tenga menos posibilidades de interferir la rutina. Por ejemplo, dejando las prendas de vestido cerca de la cama antes de acostarse y preparando el material escolar cerca de la puerta de la casa puede eliminar dos tareas de la rutina matinal. Puede ser útil experimentar con diferentes formas de despertar a su hijo para facilitar la transición del sueño a la vigilia. Observe si su hijo reacciona de forma diferente al ser despertado por un una persona, un despertador o una radio. Algunos padres encuentran útil proporcionar a sus hijos avisos sucesivos, señalando primero al chico que deberá levantarse dentro de diez minutos y avisándole de nuevo cinco minutos antes del momento en que se pedirá al niño que se levante ya de la cama.
La hora de comer: Las comidas son a menudo un momento difícil para las familias de los niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento. Muchos de estos chicos son melindrosos para comer, lo que puede complicarse por la existencia de dietas especiales o de
sensibilidad a ciertas texturas. Muchos padres se preocupan del pobre aporte nutritivo de un niño que es delicado para comer y, cómo lo hacen el centro de su atención, los niños advierten en ello una oportunidad para ejercer el control sobre ellos. En estas circunstancias, la hora de la comida puede llegar a convertirse en una lucha de poderes. Muchos padres encuentran útil
introducir nuevos alimentos, primero de un tipo y luego de otro y con un solo bocado cada vez. Algunos niños necesitan una secuenciación incluso más lenta. Por ejemplo, puede proceder primero tolerando la presencia de un nuevo alimento en la mesa o el plato, luego oliéndolo, luego tocándolo con los dedos, luego con los labios, luego lamiéndolo, luego metiéndoselo en la boca y luego tragándolo. Muchos chicos no admiten un nuevo alimento hasta que no se le ha
presentado varias veces. Algunos estudios sugieren que los cambios en los hábitos alimenticios pueden precisar de un par de semanas o más para ser evidentes. Así que sea paciente y proporcione a su hijo tiempo suficiente para acostumbrarse a las novedades. Si está realmente preocupado porque el aporte nutricional de su hijo es insuficiente, hay varios pasos que puede seguir. Primero, controle junto a su pediatra el peso y la talla de su hijo. ¿Crece su niño dentro de unos percentiles razonables? Si hay motivo de preocupación, coja una muestra de la comida de su hijo (procure enterarse de lo que come en la escuela) y consulte con un médico nutricionista. Es importante recibir el consejo de un nutricionista antes de administrar una dieta especial. Es importante retener que los padres no siempre se hacen una idea correcta de lo que comen sus hijos. La madre de Sandra, una niña de ocho años con autismo de alto funcionamiento, tenía la impresión de que su hija no comía más que galletas saladas y queso. Tras consultar al médico y constatar que su peso y talla eran los correctos, le preguntó a la profesora de Sandra sobre los hábitos alimenticios de la niña en el colegio. Descubrió que Sandra comía todo el menú escolar, incluso la leche y las verduras. Resulta también de ayuda mantener la regularidad en las comidas en lo referido a las horas y los días. Esto ayuda al chico a saber qué esperar y a consigue introducir la comida en las rutinas diarias. Para algunos niños, puede ser incluso útil elaborar un calendario de comidas o un menú semanal para hacer predecibles las comidas. Cuando llegue la hora de comer, sirva a su hijo la comida junto a la del resto de la familia (suponiendo que su familia puede permitirse el lujo de cenar junta cada tarde). Si su hijo no acude a cenar cuando el resto de la familia está a la mesa, señale claramente que puede correr el riesgo de perderse la cena esa noche. Esta práctica obligará a su hijo a ceñirse a un menú de comidas, lo que ayudará a un organismo a menudo desregularizado a familiarizarse con unos hábitos de alimentación sanos. Con ello, aprovechará la tendencia de su hijo a regirse por reglas. Si se le proporciona una norma explícita (por ejemplo, "todos deben comer juntos") será más fácil que su hijo la acepte.
Puede ser de utilidad sentar frente a la pared a los niños que tienden a levantarse de la mesa. Esto hará más difícil que escapen e incrementa la posibilidad de que permanezcan sentados.
Puede también utilizar estrategias como las descritas más arriba en el capítulo "Comprender el Comportamiento Desafiante". ¿Qué función cumple el levantarse de la mesa? ¿Puede ayudarle el permitirle ciertos descansos durante la cena? ¿Podría ser útil señalar con un reloj el tiempo que su hijo debe permanecer sentado? ¿Puede ser de utilidad proporcionar a su hijo una serie de temas o guiones de conversación en la mesa, de manera que sea capaz de relacionarse de forma más apropiada con los miembros de la familia? ¿Ayudaría darle a su hijo algo para que lo sostenga entre sus manos o lo apriete bajo la mesa mientras espera que terminen los demás?
La vuelta del colegio: Para muchos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento los momentos posteriores a la vuelta del colegio constituyen otro período de difícil transición. No existe una única regla acerca de cuál es la actividad apropiada para estos momentos; no obstante, también aquí se aplica el principio de consistencia. Como padre, usted es el que mejor conoce a su hijo. ¿Es la escuela una experiencia difícil para su hijo y éste necesita un poco de soledad para descomprimirse después de un día estresante, o a su activísimo hijo le hace falta correr un poco y quemar energías después de haberse visto obligado a estar sentado muchas horas en el mismo sitio? ¿Mantiene su hijo el ritmo al final del día y le interesa aprovechar la corriente para hacer los deberes recién llegado a casa? Piense cuál es la actividad extraescolar más adecuada para su hijo y manténgala de forma constante día tras día.
La hora de acostarse: La hora de acostarse constituye otra transición retadora; irse a la cama puede suponer un esfuerzo desalentador, sobre todo si se considera que los estudios han demostrado que el autismo se asocia a menudo a las dificultades para conciliar el sueño. Las rutinas para irse a la cama, como irse a dormir siempre a la misma hora y practicar siempre antes las mismas actividades son buenas para todos los niños, pero lo son especialmente para niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Proporcione a su hijo bastantes avisos previos y realice una cuenta atrás (treinta minutos, veinte minutos etc.) cuando se acerque la hora de acostarse. Para ayudar a su hijo a desconectar, asegúrese de que se dedica a una actividad tranquila, como leer o jugar a un juego suave, antes de acostarse. Otra estrategia para proporcionarle un momento de "descompresión" es pasar un rato con su hijo en su habitación antes de apagar las luces y esperar a que se duerma. Si se sienta con su hijo cuando se va a dormir, asegúrese de ser siempre constante con respecto al tiempo que pasa a sentado a su lado. Asegúrese de que su presencia no constituye un estímulo que lo mantiene despierto. A algunos chicos les resulta tranquilizador saber que después de dormirse aún hay alguien que controla su seguridad. Asegúrese de que la habitación es un lugar agradable para su niño. Para algunos chicos, es importante dormir con sus pertenencias preferidas en la habitación. Otros, pueden entretenerse o estimularse excesivamente con esto. Algunos niños encuentran tranquilizadora la música suave o una luz tenue, mientas que otros necesitan oscuridad completa y silencio absoluto para quedarse dormidos. Si usted pone en práctica todo esto y ve que el niño sigue teniendo dificultades para dormirse, debería quizás consultar con su pediatra, quien puede recetar algún medicamento que le ayude a conciliar el sueño. En el capítulo 4 se incluyen algunas maneras más de generar rutinas de comportamiento y estímulos visuales a la hora de dormir.
Escapadas familiares: Para la mayoría de los miembros de la familia, las escapadas y las vacaciones son divertidas y excitantes. Para los niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento las salidas de la familia pueden, sin embargo, significar una ruptura de rutinas, una actividad poco predecible y la necesidad de vérselas con personas o lugares desconocidos. Por esta razón, se trata de momentos que crean ansiedad a los niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento. Los padres pueden reducir este estrés planificando el evento con anterioridad y haciendo saber a su hijo en que consistirá. Aplique la técnica de las historias sociales de Carol Gray, que consiste en contar a su hijo una historia compuesta por dibujos que ilustran la experiencia y palabras que narran lo que sucederá. (el capítulo 8 describe en detalle cómo usar esta técnica). Con chicos aprensivos a una visita de la familia a un parque de atracciones, usted podría visitar la página web del sitio e imprimir algunas fotos del recinto del parque, la puerta de entrada y algunas de las atracciones. Luego, puede escribir una historia simple para comentar las imágenes, lo que ayudará a su hijo a saber qué encontrará. Lean juntos las historias antes de que la familia se aventure a visitar realmente el parque. Hay muchas historias sociales preimpresas que son apropiadas tanto para actividades recreativas como para las no recreativas, como una consulta al médico. La lista
final de recursos contiene información sobre cómo encargar estas historias sociales.
Puede ser necesario aclimatar a su hijo a una experiencia nueva de forma progresiva, proporcionándole poco a poco la información en pasos pequeños. Después de repasar la nueva
experiencia con anterioridad, usando claves visuales como una historia social, puede concertar una visita corta al nuevo lugar o actividad. Con el tiempo, su hijo se sentirá seguramente más cómodo con su nueva actividad, momento en el cual ustedes pueden hacer una visita más prolongada.
Tareas y responsabilidades domésticas: Animar a los chicos a colaborar en las tareas de casa es un desafío para todos los padres, incluyendo a los de niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Es normal que a los niños les desagraden las tareas domésticas y que hagan lo posible para evitarlas y dedicarse a algo más divertido. Para hacer más llevaderas las tareas a un niño con trastornos del espectro autista, insértelas en la rutina diaria o semanal. Esta rutina ayudará a su hijo a saber qué hay que hacer y evitará que las tareas se conviertan en sorpresas inesperadas. Igualmente, trate de hacer rutinarios los pasos de cada tarea. Aproveche sus destrezas de tipo visual , muchos niños pueden necesitar la ayuda de una lista escrita o de una serie de dibujos que subrayen los pasos necesarios en cada tarea. Por ejemplo, para ayudar a un niño a sacar la basura, muéstrele dibujos o fotos de alguien moviendo la bolsa para redistribuir la basura, atando la bolsa, poniéndola en el contenedor del garaje y luego colocando una bolsa limpia. Hágalo con su hijo varias veces enseñándole al tiempo los dibujos para ayudarlo a aprender los distintos pasos necesarios. Encoger las tareas apropiadas es un factor crucial para asignarlas como se mostrará en el último capítulo. Una vez que haya inculcado a su hijo la idea de las responsabilidades domésticas, comience por una tarea simple y fácil de hacer. Cuando sea posible, escoja tareas que sean apropiadas para las habilidades de su hijo. (...)
A los niños mayores, los padres pueden asignarles tareas que les proporcionen las habilidades necesarias en un empleo, archivar cosas, lavar los platos o preparar los ingredientes de una comida.
Los deberes: Realice un horario bien estructurado de los deberes escolares para que su hijo haga los deberes todos los días a la misma hora y en el mismo lugar. Organizar esta información en un esquema visual es realmente útil. Esto ayudará al niño a recordar el orden de actividades y también que algo agradable vendrá cuando haga los deberes. Para algunos niños hace falta un esquema más detallado de la sesión de trabajo. Si un niño tiene diferentes trabajos escolares es probable que lesea difícil determinar cual es la mejor manera de hacerlos. Si para su hijo la tarea es confusa, ayúdele haciendo una lista de lo que debe hacer y con que orden de preferencias. Realizando un plan de ataque claro puede hacer que los deberes sean menos abrumadores para el chico. El capítulo 7 contiene más sugerencias detalladas para organizar la tarea escolar de su hijo, incluyendo los deberes. Muchos niños con síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento se distraen fácilmente. Por ello, puede ser que
necesiten un lugar de trabajo sin elementos de distracción como ruidos, desorden o personas de la familia. Procure crear un ambiente que sea el adecuado para la capacidad de concentración y el estilo de aprendizaje de su hijo. Para algunos chicos es mejor hacer los deberes de una vez. Para otros, esto es demasiado agobiante y puede que les ayude hacer descansos entre sesiones cortas de trabajo. Un padre con el que trabajamos utilizó un reloj de cocina para su hijo. Por cada 30 minutos de trabajo efect ivo, le daba 5 de descanso jugando con el ordenador. También puede darle un descanso al niño cada vez que termine una tarea escolar determinada. Proporcionando descansos o cualquier otro refuerzo positivo (puede que alguna golosina o algún recuerdo de que le espera una recompensa mayor) durante o tras la realización de los deberes, incrementará la motivación de su hijo. Los padres pueden aprovechar también el carácter de refuerzo positivo de las propias tareas escolares. A muchos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento les entusiasman algunas asignaturas. Hacer al final los deberes de estas materias preferidas sirve de refuerzo para trabajar las materias que menos les interesan. Sea consciente de la influencia que las características motoras y sensitivas de su hijo pueden tener en el proceso de hacer las tareas escolares. Para muchos chicos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento escribir a mano es un trabajo motor fino para el que tienen dificultades. La dificultad de escribir los deberes puede hacer la tarea aún más desagradable. Intente ser tan creativo como flexible para vencer estas dificultades. Por ejemplo, pregunte al profesor de su hijo si éste puede hacer los deberes en a ordenador o exponerlos oralmente (más sobre estos temas en el capítulo7). La sensibilidad sensorial de los chicos también tiene influencia sobre la realización de los deberes. Para algunas personas con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento leer bajo determinada luz puede ser molesto. Pruebe con varias intensidades de luz y encuentre la más cómoda para su hijo. Puesto que los deberes se encuentran a medio camino entre casa y el colegio, la idea de coordinación entre ambientes es especialmente pertinente aquí. Hablando con el profesor de su hijo puede conocer las estrategias que han sido de utilidad en el colegio y compartir las técnicas que funcionan en casa. La comunicación entre
los padres y los profesores también fomenta la coherencia de las normas asociadas a la realización de los deberes. Si el profesor de su hijo le permite descansos cada 20 minutos, debe usar el mismo intervalo casa mejor que descansos cada 30 minutos. Si el profesor refuerza el trabajo bien hecho con pegatinas u otras señales mejor que con regalos, use estos procedimientos en preferencia. Como se dijo más arriba en este mismo capítulo, cuando un chico tiene un conjunto simple de normas que cumplir en todas las circunstancias, tarda menos tiempo en saber que se le pide y en actuar en consecuencia. Tener a alguien que ayude a su niño con los deberes, tal vez un profesor particular contratado por usted o un profesor del
colegio, puede ser muy útil. Algunos niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento trabajan tan lentos que traen a casa una gran cantidad de tarea escolar. Puede que encuentre útil para conseguir que su niño traiga más trabajo hecho a casa apuntarlo a la permanencia del colegio o solicitar de éste que le den tiempo extra en un aula de apoyo. Una persona encargada de ayudar a su hijo a estructurar la forma de hacer los deberes y a ayudarle a realizarlos puede ser de gran ayuda. Ello elimina un potencial causa de conflictos entre padres e hijos y asegura a algo de tiempo para sí mismos a los padres muy ocupados después de un largo día de trabajo, ya sea en la oficina o en casa. Hay muchos profesores particulares
experimentados en trabajar con niños con trastornos del espectro autista y pueden ayudarle a encontrar nuevas formas de tratar con su hijo. Su asociación local de autismo seguramente tiene una lista de estos profesores. Si no es así, consulte con su pediatra, con la unidad de psiquiatría infantil de su hospital o con la unidad de médica que diagnosticó a su hijo

pautas para los profesores

Alumnos con autismo (Sindrome de Asperger) Pautas para el profesor.

Los niños diagnosticados con el síndrome de Asperger (en adelante SA) constituyen un reto especial en el medio educativo. Al ser normalmente considerados como excéntricos y peculiares por sus compañeros de clase, sus habilidades sociales inapropiadas les hacen a menudo ser víctimas de bromas que no comprenden. Los niños con SA no entienden bien las relaciones humanas y las reglas sociales convencionales. Su inflexibilidad y dificultad para aceptar los cambios hacen que estas personas se estresen con facilidad y sean emocionalmente vulnerables.
Al mismo tiempo, los niños con SA (la mayor parte de los cuales son varones) poseen una inteligencia media o media-alta, tienen una capacidad de memoria mecánica muy elevada, un interés obsesivo por temas extraños y al mismo tiempo pueden presentar cierta torpeza motora. La dedicación intensa a sus áreas de interés puede conducir a grandes éxitos en un periodo posterior de su vida.
Particularidades de las personas con el Síndrome de Asperger:
Hay que tener en cuenta que no todos los niños con SA se parecen entre sí, en consecuencia, no existe una receta única que se pueda aplicar en clase, al igual que ningún método educativo responde a las necesidades de todos y cada uno de los niños que no están afectados por el SA.
1. Son personas muy rutinarias y esto hace que a veces les cuesteadaptarse a nuevos entornos, relaciones, actividades, etc…

· Anticipa la información a través de apoyos visuales y/o organizadores gráficos, como por ejemplo: agendas con las actividades que van a realizar, donde, con quien, cuanto tiempo, etc….
· Desarrolla scripts sociales o secuencias de pasos para comprender una situación especifica (visitar a un amigo, por ejemplo) o desenvolverse en un nuevo entorno (un viaje en barco).
· Introduce variaciones en sus rutinas, cambios que impliquen realizar actividades o tareas muy reforzantes para ellos. Que vivan el cambio como algo positivo.
· Trabaja con estructuras visuales (agendas, organizadores gráficos, guiones sociales, etc.) esto permite negociar los cambios de una forma más estable y comprensible para ellos.
2. Les cuesta ponerse en el lugar del otro (teoría de la mente) pero pueden aprender a hacerlo.

· Enseña a que reconozca sus propias emociones (a través de imágenes, videos, fotografías, dibujos, etc.) y que las asocie a sus propias manifestaciones físicas (“me rasco la cabeza cuando estoy nervioso”, “aleteo cuando estoy contento”…)
· Trabaja el reconocimiento de las emociones de los demás, teniendo en cuenta la expresión facial, gestos corporales, sonidos, manifestaciones verbales, etc. de personas conocidas para luego generalizar a otros individuos. Utiliza fotografías, videos, roll-playing, dibujos.
· Ayuda a que asocie las emociones a deseos y creencias propios(“deseo comprar un helado” como me sentiré si: “puedo comprarlo”, “no hay el que yo quiero”, “no me llega el dinero”, etc.)
· Fomenta, a través de guiones sociales, la comprensión de las
intenciones de los demás ante situaciones cotidianas y da pautas para que aprenda a reaccionar.
Por ejemplo:
“Un chico se cuela en la cola del cine, su intención es llegar
antes a la taquilla sin respetar las normas, como se siente esechico:
- Contento porque ha conseguido lo que quería.
- Triste porque sabe que lo que ha hecho no está bien.
- Preocupado por si alguien le llama la atención.
Cómo te sientes tú:
- Enfadado porque no ha respetado su turno.
- Nervioso porque no se que decirle.
- Etc.”
Darle distintas opciones les ayuda a reconocer y expresar mejor sus sentimientos
· Enseña a que identifique las burlas y bromas de otros chicos. Y protégelo ante posibles intimidaciones (en ocasiones pueden ver este tipo de interacción como “normal”).
3. Dificultades para comprender las normas sociales:

· Explica normas básicas de relación con los demás, como por ejemplo: mirar a los ojos, no interrumpir, respetar la opinión de los demás…
· Proporciona un repertorio de respuestas adecuadas ante diferentes situaciones para resolver problemas. Son ideales las técnicas de role – playing, esquemas, imitación….
· Desarrolla habilidades sociales a través de técnicas como: historias sociales, conversaciones en forma de historieta, scripts sociales, termómetro de emociones, tarjetas recordatorias de normas sociales que puedan llevar en el bolsillo, enseña estrategias para hacer amigos y resolución de conflictos.
4. A pesar de sus dificultades sociales, les gusta mantener relaciones y amigos, pero a veces no saben como hacerlo:

· Describe de forma explícita normas y convenciones sociales(saludos, despedidas, formas de ceder el turno…)
· Estructura el tiempo y organiza las actividades que realiza con sus compañeros. Por ejemplo: qué niños le dan apoyo en el recreo, turnos de responsabilidades en las tareas escolares…
· Realiza algunas dinámicas y trabajos en grupo en el recreo o tiempo de ocio que fomenten la participación del niño.
· Crea círculos de apoyo entre sus compañeros.
· Sensibiliza a los compañeros sobre el SA, con el consentimiento previo del niñ@, para que entiendan sus particularidades.
· Desarrolla junto con el niñ@ un guión con normas que debe
hacer cuando se enfada o estresa.
· Proporciona una lista de estrategias (actividades, objetos…) que
le relajen y a las que pueda recurrir en momentos de estrés .
5. Suelen tener unos intereses muy intensos y limitados a los que
dedican gran parte de su tiempo.
· Establece un tiempo para que hable de sus temas de interés. Es importante reducir la frecuencia con la que el tema domina sus pensamientos y conversaciones.
· Utiliza sus intereses para motivarle y/o ampliar sus conocimientos. Si al niño le gustan los aviones, se puede utilizar ese centro de interés para enseñarle a leer y matemáticas, por ejemplo.
· Usa el refuerzo positivo para la modificación de conducta. Merece la pena utilizar cualquier interés del niño como fuente de recompensas y motivación, por ejemplo: “Si terminas este trabajo para las 10:30, entonces tendrás 10 minutos para hablar sobre el tema que más te interese”.
· Averigua las causas de sus preocupaciones y ofrece métodos
alternativos para relajarse. Si la conversación obsesiva es una manera para vencer la ansiedad, se deben encontrar otras maneras de ayudarle.
· Busca oportunidades para que hable sobre sus centros de interés (sison adecuados socialmente) con otras personas que compartan sus intereses.
· Indica a los compañeros de clase cómo decirle, de forma adecuada y clara, cuándo están cansados de un tema en concreto (puede ser útil una palabra clave o una señal acordada previamente con el niñ@ para
que todo el mundo la use).
6. Les cuesta mantener la atención y centrarse en lo que están haciendo
· Usa apoyos visuales, agendas, horarios, listas, etc, para indicarle lo que ha de hacer, cómo, cuando y donde.
· Divide las tareas que debe realizar en varios pasos y ayúdale a desarrollar esquemas o mapas conceptuales para destacar los puntos más importantes.
· Planifica tiempos de trabajo cortos, con descansos frecuentes.
· Comprueba, cada cierto tiempo, que entiende las explicaciones a través de preguntas directas o involucrándolo en la explicación. Puede estar mirando fijamente pareciendo que escucha y estar prestando atención a un ruido en segundo plano; o también se puede dar lo contrario, que esté mirando hacia otro lado pero atendiendo.
7. Pueden mostrar torpeza motriz, no suelen gustarle los deportes de equipo y les cuesta las tareas que requieren grafomotricidad
· Programa ejercicios de Educación Física no competitivos para que se mantengan en forma.
· Busca ejercicios con una finalidad clara, suelen tener poca motivación por aquello que no le interesa o no le ven sentido.
· Utiliza apoyos visuales para explicarles las reglas y los objetivos de los juegos, como el fútbol, baloncesto, etc. Una buena opción serían los juegos de mesa.
· Amplia el tiempo en tareas que requieran grafomotricidad y escritura, trabajos, dictados y exámenes.
· Utiliza técnicas apropiadas para el desarrollo de la grafomotricidad, para motivarle ten en cuenta sus centros de interés.
8. Les cuesta planificar y organizar su tiempo y espacio
· Volvemos a incidir en la importancia del uso de calendarios, horarios…
· Busca un compañero que le recuerde o le ayude a tomar notas importantes, no olvides sus dificultades en esta área.
· Utiliza y enseña al chico a poner en práctica técnicas de estudio para que organice sus apuntes y su tiempo a la hora de estudiar (mapas conceptuales, resúmenes, índice de temarios…)
· Entrega al chico un mapa con las diferentes estancias del centro para facilitar su ubicación y desarrollo en el mismo.
· Nombra a un compañero para que lo acompañe en los cambios de clase (solo si es necesario) para evitar que se despiste o desoriente.
· Anticipa y explica los posibles cambios al chico, teniendo en cuenta sus dificultades para flexibilizar y adaptarse a los imprevistos.
9. Dificultades en la comprensión lectora, extraer las ideas principales de un texto
· Marca de forma muy clara qué es lo que tiene que responder cuando se le formula una pregunta por escrito, y diferencia cada paso en apartados independientes.
Ej.: Forma incorrecta: Lee atentamente el texto, subraya los
adjetivos y haz una oración con cada uno.
Forma correcta
1. Lee atentamente el texto.
2. Subraya los adjetivos.
3. Haz una oración con cada uno de los adjetivos
subrayados.
· Formula las preguntas empleando las mismas terminologías que aparecen en sus apuntes, pues a la hora de estudiar, le cuesta atribuir distintos nombres a un mismo significado.
Ej.: Si en los apuntes nombramos el “Franquismo”, como la época de la dictadura española, le costará asociarlo con la “Dictadura de Franco”.
· Ayuda a diferenciar las ideas principales, ya que tiene dificultades en extraer las “partes de un todo”, utiliza técnicas visuales como el subrayado, esquemas, mapas conceptuales…
· Cuando hagas preguntas por escrito, ten en cuenta su literalidad, recordando que responderá exactamente a lo que está leyendo.
Ej.: “Rodea los objetos que llevas a la playa”
Es posible que no rodee ninguno, ya que habitualmente son
sus padres quienes los llevan.
“Rodea los objetos que se llevan a la playa” sería la forma
correcta.
· Evalúa, siempre que sea posible, con exámenes tipo test, del tipo:
verdadero-falso, rodear la respuesta adecuada, unir con flechas…, así se reduce el margen de error, el tiempo que necesita para responder (recuerda las dificultades grafomotrices) y se facilita la comprensión.
10. Tienen un buen lenguaje pero muestran igualmente algunas dificultades en la comunicació
· Emplea el lenguaje coloquial correspondiente a su edad y explica su significado para reducir la comprensión del lenguaje de forma literal. Lo mismo sucede con las bromas, chistes, dobles sentidos…es recomendable que las utilices en clase y las expliques, cuando saben lo que significan lo añaden rápidamente a su repertorio.
· Cuando una palabra tenga distintos significados, explícalos y sitúala en el contexto correcto.
Ej.: “le pregunté la hora a un pavo que pasaba por allí”, él se
imaginará que el pavo era un animal, por que es el significado
que tiene atribuido a esa palabra.
· Introduce en las clases “jergas” que utilizan sus compañeros para que se familiarice con ellas, o pide que den sinónimos del lenguaje empleado por ellos, las personas con S.A. suelen tener un lenguaje demasiado formal, respecto a su edad, y presentan dificultades para adaptarlo a distintos contextos.
· El lenguaje no verbal (gestos, expresiones faciales, miradas…) es difícil de comprender y raramente lo utilizan en sus interacciones. Por eso debemos apoyarnos siempre en el lenguaje verbal o escrito cuando nos dirijamos al chico.
Ej.: Él puede que no entienda que está haciendo algo mal, si
únicamente le miramos con cara de enfado, por lo que
debemos decírselo verbalmente.
11. Debido a su falta de flexibilidad se estresan con facilidad y tienen una autoestima baja, son muy autocríticos y no son capaces de permitirse errores .
· Debes ser explícito a la hora de valorar sus logros, alágalo cuando se esfuerza y enséñale a admitir errores, que se dé cuenta que es normal que todos nos equivoquemos.
· Evita las actividades de “ensayo- error, para que no se frustre, en especial en edades tempranas y si las utilizas modela al chico para conseguir el éxito.
· Haz actividades en grupo en las que se tengan que nombrar cualidades positivas, para que se sienta valorado por los demás.

La distinción entre Autismo y Desórdenes Psiquiátricos en la adultez

Aunque muchos padres de niños autistas jóvenes, se quejan de que han sido incapaces de obtener el diagnóstico de sus niños, tanto debido a que las autoridades locales "no creen en el autismo", o son "contrarios a las etiquetas", la situación puede tornarse más placentera para los padres de individuos mayores si se ha realizado un diagnóstico incorrecto.

Esto puede tener implicaciones significativas para el tratamiento y localización y en ciertos casos puede ser mucho más dañino que el no diagnóstico. Esto no es infrecuente, por ejemplo, encontrar adultos con autismo, mal diagnosticado como esquizofrenia, los cuales, no es de extrañar que no hayan respondido a la medicación convencional, por lo que se les suministra gran cantidad de dosis de drogas siempre crecientes, o simplemente se los abandona a la custodia de los hospitales psiquiátricos.

Una de las principales razones de los errores de diagnóstico, que ocurren en el caso de jóvenes adultos, es debida a los arbitrarios agrupamientos entre adultos y niños en los servicios psiquiátricos de éste y seguramente de la mayoría de otros países. Casi todas las clínicas de niños concluyen al contacto con sus pacientes una vez que ellos llegan a la edad de 17 o 18 años. Si se requiere alguna ayuda suplementaria, (frecuentemente no es así) ella se brindará mediante la remisión a un servicio psiquiátrico de adultos. Desafortunadamente, muy pocos psiquiatras de adultos tienen conocimientos precisos de desórdenes del desarrollo del Autismo.

Más que basar el diagnóstico principal - mente en la historia pasada, como se ha descrito más arriba, el diagnóstico tiende a estar basado en los comportamientos observados corriente- mente. Puede ser sorprendente fácil interpretar o construir de manera equivocada los síntomas corrientes, si la naturaleza de los déficit sociales fundamentales y de lenguaje que ocultan el desorden no son tenidos en cuenta.

El diagnóstico correcto puede incluso ser complicado, por supuesto, debido a que las personas con autismo no son inmunes a otras enfermedades psiquiátricas como la paranoia, la esquizofrenia y particularmente la depresión, de manera que, en los hechos, el clínico puede tener un problema de diagnóstico dual en sus manos.

Las principales áreas de confusión tienden a descansar entre el Autismo y la Esquizofrenia,  e incluso en la personalidad psicopatía. 

personas famosas antiguas y actuales con sindrome de Asperger

Personalidades históricas
Hans Christian Andersen
Béla Bartók
Ludwig van Beethoven
Henry Cavendish
Thomas Edison
Albert Einstein
Henry Ford
Franz Kafka
H P Lovecraft
Gustav Mahler
Wolfgang Amadeus Mozart
Isaac Newton
Friedrich Nietzsche
Bertrand Russell
Richard Strauss
Henry Thoreau
Alan Turing
Mark Twain
Vincent Van Gogh
Isaac Asimov
Hans Asperger
Alfred Hitchcock
Howard Hughes
Andy Warhol
James Joyce
Wasily Kandinsky.
Personalidades actuales
Woody Allen
Bob Dylan
Bobby Fischer
Bill Gates
Al Gore
Michael Jackson
John Nash
Michael Palin
Keanu Reeves
Oliver Sacks
James Taylor
Daryl Hannah
Dan Aykroyd
Gary Numan
David Byrne

Que le pide una persona autista al mundo

1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilitarme que anticipe lo
que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre
podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo
especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance
y me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire"
que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí.
Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me
gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber,
de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin
fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y
termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio
que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me
piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan
tener un sentido concreto y descifrable para mi. No permitas que me
aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado
imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las
distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si
destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer
lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema
de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su
propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de
 enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un
 esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas sois demasiado complicadas, Mi mundo no es complejo
y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo
 es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los
  demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una"fortaleza vacía", sino
 en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
Tengo mucha menos complicación que las Personas que os consideran
normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.
No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis
"normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las
personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es
más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como
otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en
tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una
medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen
los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen
unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de
comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa"
no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de
hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo,
para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con
una persona autista. A mí no me sirve de nada que tu estés mal, que te
encierres y te deprimas por mi condición.
 Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.
 Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa a mi.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder
ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a
tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas
como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos
malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser
autista. Sé optimista sin hacerte novelas mi situación normalmente mejora
  aunque  no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales,
tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que vos decís que son
normales me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo
las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones
o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social.

21- Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se
me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un
modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan
feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar
a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Tratamiento médico-farmacológico

No existe de momento ningún medicamento que sea eficaz para el tratamiento
de los problemas sociales del trastorno autista. Sin embargo, se utilizan fármacos
para tratar determinados síntomas que pueden aparecer en un paciente concreto.
Los estimulantes pueden ser eficaces en el tratamiento de la impulsividad, hiperactividad
y déficit de atención. Los antidepresivos tradicionales, los estabilizadores del humor
 y los ansioliticos pueden utilizarse como se hace en la población que no representa
 trastorno autista. Por otro lado, el perfil de respuesta en cada individuo
puede ser diferente, por lo que no es raro que el fármaco que produce buena
respuesta en un paciente, no sea eficaz o sea perjudicial en otro. Otro hecho que

debe considerarse es el desconocimiento que se tiene de lo efectos a largo plazo

de algunos de los fármacos más nuevos. Por tanto, la continua aparición de nuevos
fármacos psicotropos así como el aumento en el uso de los ya existentes sugiere
 que son necesarios más estudios en este sentido.Considerando, como
 se acaba de comentar, que no existe ningún fármaco específico
para el tratamiento del autismo, en ocasiones, los tratamientos farmacológicos
se utilizan como complemento de otras intervenciones, facilitando a éstas
que sean más eficaces. Esto no significa que los medicamentos deban utilizarse
porque otras técnicas no hayan producido los avances esperados. A continuación,
se expone un breve resumen de algunos medicamentos que se han venido utilizando,
para los cuales liay suficientes evidencias experimentales de su eficacia o
de su ineficacia (Tanguay, 2000).
Etamina B6 y magnesio a dosis elevadas: Se trata de una terapia que comenzó
a utilizarse a finales de los años 80. Los últimos estudios doble ciego con placebo-
control han concluido que se trata de un tratamiento ineficaz para mejorar los
comportamientos autistas.
Fenjluramina: Este estimulante disminuye los niveles sanguíneos de serotonina,
por lo que inicialmente podría parecer útil. Se ha conprobado que aunque disminuye
ligeramente la hiperactividad no mejora otros síntomas.
Naltrexona: Su acción consiste en bloquear los receptores opioides. Hay pocos
trabajos que han indicado una ligera mejoría en el comportamiento y en la hiperactividad.
No se ha podido demostrar que disminuyan las conductas autolesivas.
Clonidiiza: Los bloqueadores beta reducen ligeramente la irritabilidad y la hiperactividad,
pero no mejoran los comportamientos sociales.
Secretina. Se trata de un péptido endógeno gastrointestinal utilizado para tratar
las alteraciones sociales y de comunicación. Estudios controlados no han corroborado
su eficacia.
Corticoesteroides: Hay pocas evidencias de su efectividad. No se conoce su
efecto a largo plazo en el desarrollo cerebral.
Antidepresivos: Inicialmente, se utilizaron imipramina y desipramina, pero dada
su escasa eficacia y sus efectos secundarios de tipo cardiovascular, fueron sustituidos
por la clomipramina. Este fámaco disminuye las esterotipias, agresividad
e hiperactividad y presenta menos efectos secundarios. Los fármacos denominados
inhibidores de la recaptación de serotonina como fluoxetina y paroxetina disminuyen
la hiperactividad y los pensamientos obsesivos. Aún hay poca experiencia
con este tipo de medicamentos.

Estudios geneticos

Los estudios realizados en gemelos y familias de los niños diagnosticados de
trastorno autista indican un alto grado de control genético en la aparición de este
trastorno, aunque de momento, no se conozcan con exactitud los mecanismos de
transmisión implicados.
Varias investigaciones realizadas en gemelos indican una marcada concordancia
para el autismo infantil entre gemelos monocigóticos respecto a los dicigóticos.
Aunque existen diferencias según el medio diagnóstico utilizado, se ha
encontrado una concordancia del 60% para los monocigóticos frente al 0% de los
dicigóticos siguiendo los criterios de la CIE-10. Cuando se considera un espectro
más amplio de anormalidades cognitivas y sociales relacionadas, se encuentra una
concordancia del 92% en los monocigóticos respecto al 10% en los dicigóticos
(Bailey, 1995).Por otro lado, los estudios familiares sugieren un incremento de la posibilidad
de aparición, tanto del autismo como de los trastornos relacionados, en los familiares de
 primer grado de personas con autismo. Se estima que la probabilidad de aparición de autismo.
 es de 50-100 veces mayor que en la población general, lo que corresponde a una frecuencia del 3-6%.
Si se considera un fenotipo más amplio, la frecuencia aumenta al 12-20%.
Parece claro pues, que los estudios genéticos a nivel molecular van a contribuir
de forma esencial en el establecimiento de las bases del autismo. Sin embargo, nos
encontramos aún en las fases iniciales de este tipo de estudios, siendo de momento
los resultados confusos ya que se han implicado gran número de cromosomas
y cuando se intentan reproducir los estudios los datos no son concluyentes. Los datos
 anteriores lo que parecen indicar es que las alteraciones cromosómicas probablemente

incluyan variaciones de muchos genes en interacción.

estudios neuroquimicos

Las investigaciones que se centran en encontrar alguna anomalía bioquímica, se
han enfocado principalmente hacia el papel que juegan determinados neurotransmisores.
El que más se ha estudiado ha sido la serotonina. Varios trabajos indican
que está implicada en muchos de los síntomas del autismo (Cook, 1996), aunque
sus alteraciones no son específicas del autismo, puesto que también se han visto
en niños hipercinéticos y con retraso mental sin sintomatología autista. En
muchos estudios realizados en niños autistas se demuestra un aumento de los
niveles sanguíneos de serotonina, aunque no está claro de qué modo se produce la
hiperserotoninemia. Las últimas investigaciones se centran en una alteración en la.
proteína transportadora de la serotonina y, concretamente, en su gen, como se ha
comentado previamente.
Algunos estudios indican que ciertos individuos autistas con conductas autolesivas
tienen, en el líquido cefalorraquídeo, niveles elevados de ciertas fracciones
endorfinicas, una sustancia endógena parecida a los opiáceos. Estos resultados
han llevado a utilizar como tratamiento un antagonista de los opiáceos denominado
naltrexona (Kolmen, 1995).
1.3.2.3. Estudios

alimentos que las personas con Síndrome de Asperger no pueden consumir

1- Caseina: Proteína que se encuentra en todos los tipos de leche y en todos sus derivados.

2- Gluten: Proteína que se encuentran en maíz, avena, cebada por lo tanto se deben eliminar todos los alimentos derivados de estos cereales.

3- Soya: Es uno de los alimentos mas alérgicos, por lo tanto deben ser evitados por las personas con autismo ya que la producción de leches y alimentos derivados, de este producto son de origen transgenico.

4- Azúcar refinada: contiene sacarina y fructosa acelzufato k  ya que son edulcorantes artificiales ellos aumentan la hiperactividad muchos de los colorantes  y saborizantes están hechos a base de petroleo.

5- Preservantes de los alimentos: Tales como el glutamato monosodico, proteína vegetal hidrolizada benzoatos se debe leer las latas antes de consumir.

6-Alimentos procesados embutidos enlatados: Contienen productos químicos como  Nitrios Nitratos Sulfitos entre otros.

7 - Sal común : Debe ser reemplazada por sal marina fijarse que no contenga aluminio.

8- Levadura, grasas hidrogenadas mostaza, salsa de tomate, mayonesa, maní.

9- Pescados y mariscos: Por la contaminación de metales entre ellos el mercurio a mayor tamaño mayor concentración de mercurio.

10- Alimentos altos en fenoles y salicilatos;  Este tipo de alimentos se deben eliminar por la intolerancia que producen especialmente de noche se refleja en risas sin control y círculos oscuros debajo de los ojos.

El Síndrome de Asperger dentro del ambiente universitario

Características del estudiante universitario con síndrome de Asperger.

1- Lento para comenzar a hablar con las personas.

2- Se centra en un solo tema de interés en particular.

3-Incomodidad con la postura.

4-Ausencia de contacto visual al comunicarse con otras personas.

5-Dificultad para entender el lenguaje corporal.

6-Rara vez muestran afecto hacia los demás por lo que son acusados con frecuencia de falta de empatia.

7- No les resulta fácil entender los sentimientos de otras personas.

8-Dificultad en establecer y desarrollar relaciones con otras personas.

9-Falta de habilidades para participar y disfrutar de conversaciones amenas.

10-Restrictivos y repetitivos patrones de comportamiento.

11-Mala coordinación muscular.

Dificultades y Necesidades

a) Dificultades principales que pueden aparecer durante la adolescencia

-Inmadurez emocional.
-Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones.
-Intereses inmaduros y poco acordes con la edad.
-Mayor conciencia de diferencia y de soledad.
-Sentimientos de incomprensión y de soledad.
-Vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés.
-Descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relación con la higiene).
-Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento.
-Dificultades académicas (lentitud, problemas de adaptación a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivación; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar información relevante).

b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa adolescente

-Fuertes valores morales: sinceridad, compañerismo, bondad, defensa de los derechos humanos y crí­tica de las injusticias que observan a su alrededor.
-Persistencia en alcanzar sus metas y objetivos.
Gran deseo de superación.
-Personalidad sencilla, ingenua y “transparente".
-Ausencia de malicia y de dobles intenciones.
-Mejor dominio de las reglas sociales básicas.

c) Necesidades en la adolescencia

-Educación del entorno en el respeto, la tolerancia y comprensión hacia la persona con SA.
-Enfatizar las habilidades sobresalientes del muchacho con SA mediante situaciones de aprendizaje cooperativo.
-Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integración en el grupo.
-Adaptaciones metodológicas (tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exámenes orales, uso de procesador de textos, potenciar la ví­a visual de aprendizaje, preguntas cerradas en los exámenes como los test de respuestas múltiples, entre otros).
-Directrices claras y muy explí­citas en cuanto a cómo realizar y presentar sus trabajos.
-Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que pueda vigilar su estado emocional y le dé pautas en lo académico, lo personal y lo emocional, ayudándole a planificar sus estudios, entrenándole en técnicas que le permitan manejar situaciones difí­ciles en el colegio o instituto, motivarle a alcanzar metas usando las estrategias adecuadas y ofrecerle orientación laboral y profesional.
-Inlcuirle en un programa de educación fí­sica orientado a la salud y la buena forma fí­sica y no a deportes competitivos.
-Analizar los problemas de conducta, ya que las razones que subyacen a esos problemas pueden no ser obvias ni claras, antes de tomar medidas drásticas, como castigos, que no servirí­an para cambiar las conductas.
-Prepararle para la universidad o el mundo laboral, planificando, anticipando y preparando para ese cambio que generalmente produce altos niveles de ansiedad y miedo.
-Fomentar su participación en actividades extracurriculares relacionadas con sus puntos fuertes.
-Ayudarles a conocer y a aceptar qué significa el sí­ndrome de Asperger.
-Ayudarle a reconocer lo bueno y lo malo de sí­ mismo.
-Proporcionarle estrategias de autocontrol.
-Devolverle una imagen positiva y realista de sí­ mismo.
-Enseñanza de técnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas.
-Apoyo para mejorar sus habilidades sociales y conversacionales.

d) Principales dificultades que pueden darse en la vida adult
-Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.
-Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.
-Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios.
-Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control.
-Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superiroridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades.
-Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas.
-Ansiedad y depresión.
-Problemas para tomar decisiones.
-Dificultades para manejar relaciones de pareja.
-Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.
-Problemas en las entrevistas de trabajo.

e) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta

-A pesar de sus problemas, son capaces de generar estrategia alternativas para manejarse en el mundo social.
-Suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan.
-Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional.
-Reclaman independencia económica y social.
-Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea.
-Son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus intereses.
-Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, fotografí­a, matemáticas, administración, etc.)
-Cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución de sus objetivos.

f) Necesidades de los adultos con Sí­ndrome de Asperger

-Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista.
-Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, pero que no por ello son enfermos.
-Enseñanza explí­cita sobre las relaciones sociales en general.
-Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito (resolución de conflictos sociales y laborales).
-Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir cuando sea necesario.
-Minimización de distractores ambientales en entornos laborales.
-Trabajos con baja implicación social.
-Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros.
-Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima estructuración.

g) Viviendo con el sí­ndrome de Asperger - La familia -

VIVIENDO CON EL SíNDROME DE ASPERGER

1) Los hijos más pequeños

Como el sí­ndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unas de los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varí­an mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual que se pueden poner en práctica, tanto en casa como en la escuela.

Para poder enseñar a los niños con sí­ndrome de Asperger, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariñosos; estos niños son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo más independientes posible. Una gran parte del éxito que consigan en el futuro dependerá de la manera en que los adultos se relacionen con ellos.

Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con niños Asperger les tengan un gran respeto y cariño; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible enseñar al niño de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarán al niño sus sentimientos. Es preferible que el maestro evalíºe sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para enseñar a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cariño pueden hacer mucho daño a una persona en muy poco tiempo.

Una técnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con niños Asperger, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada niño lo suficientemente bien como para saber cuándo las necesidades varí­an.

Estos niños suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustración puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar míºsica, pasearse por la habitación, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atención, las emociones, el nivel de interés y las habilidades varí­an mucho de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales.
Hay una serie de consejos generales:

Ser lo más positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atención a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes están condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien está enfadado o que algo no está bien, pero no informa cómo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderación. En muchas ocasiones resulta muy práctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer.

Enseñar a los niños a escuchar. Muchas veces la repetición frecuente de una determinada instrucción enseña a la gente a no escuchar, por lo que debe evitarse. Es mejor apoyar la instrucción hablada con un gesto o similar que obligue al niño a prestar atención y luego asegurarse que se sigue la instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos niños suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones.

Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qué es lo que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del niño.

Hay que dar información adecuada. Es necesario avisar al niño por adelantado de lo que va a pasar después. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saberlo que va a pasar y cómo deben portarse. Se utilizarán palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc.

Emplear un idioma lo más sencillo, claro y conciso posible. Las personas Asperger suelen comprender sólo una parte de las palabras que se les dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustración y confusión. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instrucción consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el niño cumpla un paso antes de darle el segundo. Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del niño Asperger va creciendo. Mucha información podrí­a darse mediante dibujos en serie.

Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que sólo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cómo comportarse de un modo diferente y más apropiado.

Hay que ser lo más neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresión de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafí­os. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los niños tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido.

Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la información necesaria para poder cumplir lo pedido.

Es importante identificar los sentimientos. A los niños Asperger les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios.

Evitar en lo posible la crí­tica y ayudarles a tener una imagen positiva de sí­ mismos.

Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los niños con sí­ndrome de Asperger, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarán ningíºn cambio en su comportamiento.

Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reacción negativa.

Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar más independencia y a no depender tanto de otros.

Estas señales pueden ser sugerencias fí­sicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a través del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las señales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro.

A veces los niños Asperger reciben más señales de las que necesitan, o tal vez necesitan más de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas señales que el niño pueda aprender bien hasta que esté listo para intentarlo por si solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los métodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el número de señales que necesiten de la presencia de los adultos.

En muchas ocasiones, los elementos más efectivos para la enseñanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los compañeros. A veces los maestros tendrán que aleccionar a compañeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes Asperger que no armonizan con otros, se les tendrá que enseñar a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compañeros que son modelos tendrán que aprender técnicas para mantener la atención de la persona Asperger y para animarla a reaccionar

El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los niños empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos niños Asperger, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemáticamente, él proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el niño no entiende claramente cómo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan.

Es necesario enseñar a dar una respuesta de sí­ o no: muchos Asperger responden con un sí­ a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. También puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para enseñar modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negación. Enseñar a los Asperger que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le dé a la persona la oportunidad de ejercer una opción y controlar muchos aspectos de su vida, habrá menos razón para la negación.

Para poder realizar una selección informada, el niño Asperger tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso enseñar a los Asperger a realizar con éxito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Sólo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir.

A las personas Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemático. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse más cómodas es desarrollar planes de insensibilización para que conozcan la situación de antemano. Los métodos de insensibilización también son muy íºtiles cuando el niño tiene miedo a una situación o está sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situación o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extraño o nuevo.
A los niños con sí­ndrome de Asperger, desde el principio, hay que enseñarles habilidades para la interacción social. Es necesario poner especial énfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos especí­ficos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interacción social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas Asperger. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las señales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusión. Un niño Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le enseñamos las habilidades sociales necesarias para la interacción con otras personas estamos aumentando la posibilidad


2) Los hijos adolescentes

Los jóvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante este perí­odo. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con mí­nimas dificultades.

Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son verdaderos profesionales en sí­ndrome de Asperger pero hay que tener en cuenta que también son más mayores y con menos energí­as. El comportamiento y el trato empieza a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos:

Se marcan más las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesión o la lucha por ser independiente mientras los demás jóvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad.

Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y resolverlos.Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educación del joven, la educación sexual es una preocupación innecesaria; nada más lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y enseñan a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les está enseñando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto.

Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres.

Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

3) Relaciones de pareja

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del sí­ndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con el Sí­ndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así­ como la expresión fí­sica del amor, del afecto y de los deseos.
La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.
Se deberí­a considerar una obligación que la persona con sí­ndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.

Para la mayorí­a de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayorí­a de nosotrosresulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del sí­ndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con sí­ndrome de Asperger o con el Sí­ndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social así­ como la expresión fí­sica del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.


Se deberí­a considerar una obligación que la persona con sí­ndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.


4) Entorno familiar

Es muy difí­cil considerar el sí­ndrome de Asperger como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. No sólo los sentimientos varí­an de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.

La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Asperger, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de niños Asperger ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo Asperger, ya que son mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchí­simo más llegar a lograr avances.

Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:

En el Diagnóstico:

En la mayorí­a de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es Asperger han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente.
En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas:

- Negación:
Es un elemento distintivo, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia. Los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen el trastorno y el aspecto fí­sico del niño es totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy importante o no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las caracterí­sticas propias del sí­ndrome de Asperger propician la negación del trastorno y plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad.

- Impotencia:
Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo Asperger puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos:
El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.
El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles.

La falta de información sobre el sí­ndrome de Asperger y el miedo a lo desconocido.
Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".

- Culpa:
Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado, el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. Esta sentimiento puede verse incrementado ante la gran difusión que tuvo la teorí­a psicoanalí­tica de la enfermedad, que la atribuí­a a una mala relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Hoy en dí­a es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el sí­ndrome de Asperger en el niño y aíºn en el supuesto de encontrarse una causa genética, (que no hereditaria) es evidente que los padres no tienen en ello ninguna responsabilidad.

- Enojo:
El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser Asperger. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.

- Pérdida:
Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.
Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema.
Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado la condición de Asperger de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria.

5) Durante la época escolar

Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos.
Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc, que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible.
Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño Asperger; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del niño.
Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayorí­a de las actividades de los demás. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia.
El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes".

Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético.
En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercaní­a entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia.
Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es Asperger, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.
Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberí­an marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser:
Negador.
Autocompasivo.
Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al niño Asperger, ocultándole todos los problemas que puedan haber.
Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa.
Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo Asperger.
Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicación y puede producir resentimientos en los demás miembros de la familia

6) Con respecto a los hermanos de una persona Asperger:

hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas caracterí­sticas distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relación entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores:

-La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso.
-El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta.
-Cada vez es más comíºn el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situación juntos.
-Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compañí­a.
-Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relación de los hermanos.

Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una persona Asperger.

- Respetar su individualidad
Los hermanos no deben ser comparados con otros niños, necesitan desarrollar su propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier persona, pero en este caso se ve intensificada por la presencia del hermano Asperger y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.
- Comprensión
Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano Asperger, sus vidas son diferentes y necesitan saber que los demás entienden su situación y están dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible.
- Información
Necesitan que le aporten información real, clara, directa y que responda a todas las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia y ellos mismos. Requerirán diferente información según pasen los años.
- Apoyo
En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos de hermanos", que pueden ser muy útiles por la complicidad que lleva implí­cita el compartir el mismo problema.
- Entrenamiento
En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado de su hermano y necesitan que los enseñen a trabajar con él para que la relación sea gratificante.

En conclusión, en la vida en familia se deberí­a:
Hacer frente a las emociones. Negar una emoción no ayuda a eliminarla.
Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboración antes de poder actuar.
Recabar la suficiente información sobre el sí­ndrome de Asperger, y los servicios disponibles les ayudará a actuar con mayor seguridad.
Buscar la ayuda de otros padres y profesionales.
Conseguir una comunicación clara y abierta entre los miembros de la familia. La comunicación y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos más importantes para poder hacer frente a la discapacidad de un familiar.
Definir las expectativas.
Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
Sentido del humor.

Se deberí­a evitar:
la Sobreprotección.
Involucración total.
Rechazo.
Vergüenza

7) Información:
Para la persona Asperger (como cualquier otra persona) con una inteligencia normal, tener un concepto de sí­ misma correcto y realista es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello, es necesario saber lo que es el sí­ndrome de Asperger, cuales son sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las persona con sí­ndrome de Asperger son las primeras que tienen derecho a recibir una correcta información, válida y útil sobre su discapacidad.
Explicar el sí­ndrome de Asperger no es fácil, ya que incluso cientí­ficos y especialistas discuten sobre el concepto y debemos no añadir más confusión a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas Asperger se confunden muy fácilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos relativamente sencillos.
Las personas con sí­ndrome de Asperger dan un significado diferente a lo que perciben y piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en términos absolutos, por lo que tenemos que tener cuidado con la información que les suministramos. Hay que tener también cuidado en no subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles información que no pueden entender ni asimilar. Al igual que otras personas que pueden hablar y escuchar sobre su enfermedad, las personas con sí­ndrome de Asperger deben sobrellevar esta información tanto a nivel cognitivo como emocional. Es un proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia.
Hay una tendencia natural a creer que la persona con sí­ndrome de Asperger tiene conocimiento sobre su particularidad y tendrá un comportamiento más adaptativo, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de cambio.
La persona con sí­ndrome de Asperger se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las que no está protegida. Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento extraño, la gente reaccionará y se pueden presentar problemas. Si la persona con sí­ndrome de Asperger está informada, puede explicar su comportamiento a otras personas, puede saber qué situaciones debe evitar y serán más predecibles las reacciones de las otras personas.
Es difí­cil señalar la edad de comienzo para explicarles sus particularidades; hay que tener en cuenta que la persona con sí­ndrome de Asperger debe afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relación, en el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral. Las soluciones para estos problemas requieren un concepto de sí­ mismo lo más exacto posible. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mí­nima de seis años, ya que es necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo.
Otra cuestión complicada es quién va explicar al niño el tipo de trastorno que padece. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona con sí­ndrome de Asperger:
Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres.
Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su hijo para que el niño no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros y sin ambigüedades.
Además del peligro de confusión por la doble función de los padres, también existe el riesgo de pérdida de confianza.
Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas más adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.
Evidentemente, en el proceso de informar al niño o al adolescente se necesita una cooperación muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que tener una participación activa tanto en la decisión de iniciar el proceso como en los contenidos.

Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto únicas en sus intereses, caracteres, fuerzas y debilidades; cada persona tiene sus habilidades; sobre una determinada cuestión cada uno piensa y actúa de una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo más normal posible, restringiendo lo máximo sus limitaciones.