martes, 19 de marzo de 2013

Que le pide una persona autista al mundo


1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilitarme que anticipe lo
que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre
podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo
especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance
y me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire"
que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí.
Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me
gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber,
de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin
fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y
termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio
que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me
piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan
tener un sentido concreto y descifrable para mi. No permitas que me
aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado
imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las
distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si
destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer
lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema
de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su
propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de
 enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un
 esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas sois demasiado complicadas, Mi mundo no es complejo
y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo
 es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los
  demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una"fortaleza vacía", sino
 en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
Tengo mucha menos complicación que las Personas que os consideran
normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.
No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis
"normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las
personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es
más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como
otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en
tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una
medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen
los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen
unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de
comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa"
no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de
hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo,
para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con
una persona autista. A mí no me sirve de nada que tu estés mal, que te
encierres y te deprimas por mi condición.
 Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.
 Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa a mi.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder
ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a
tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas
como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos
malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser
autista. Sé optimista sin hacerte novelas mi situación normalmente mejora
  aunque  no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales,
tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que vos decís que son
normales me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo
las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones
o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social.

21- Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se
me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un
modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan
feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar
a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Tratamiento médico-farmacológico


No existe de momento ningún medicamento que sea eficaz para el tratamiento
de los problemas sociales del trastorno autista. Sin embargo, se utilizan fármacos
para tratar determinados síntomas que pueden aparecer en un paciente concreto.
Los estimulantes pueden ser eficaces en el tratamiento de la impulsividad, hiperactividad
y déficit de atención. Los antidepresivos tradicionales, los estabilizadores del humor
 y los ansioliticos pueden utilizarse como se hace en la población que no representa
 trastorno autista. Por otro lado, el perfil de respuesta en cada individuo
puede ser diferente, por lo que no es raro que el fármaco que produce buena
respuesta en un paciente, no sea eficaz o sea perjudicial en otro. Otro hecho que
debe considerarse es el desconocimiento que se tiene de lo efectos a largo plazo
de algunos de los fármacos más nuevos. Por tanto, la continua aparición de nuevos
fármacos psicotropos así como el aumento en el uso de los ya existentes sugiere
 que son necesarios más estudios en este sentido.Considerando, como
 se acaba de comentar, que no existe ningún fármaco específico
para el tratamiento del autismo, en ocasiones, los tratamientos farmacológicos
se utilizan como complemento de otras intervenciones, facilitando a éstas
que sean más eficaces. Esto no significa que los medicamentos deban utilizarse
porque otras técnicas no hayan producido los avances esperados. A continuación,
se expone un breve resumen de algunos medicamentos que se han venido utilizando,
para los cuales liay suficientes evidencias experimentales de su eficacia o
de su ineficacia (Tanguay, 2000).
Etamina B6 y magnesio a dosis elevadas: Se trata de una terapia que comenzó
a utilizarse a finales de los años 80. Los últimos estudios doble ciego con placebo-
control han concluido que se trata de un tratamiento ineficaz para mejorar los
comportamientos autistas.
Fenjluramina: Este estimulante disminuye los niveles sanguíneos de serotonina,
por lo que inicialmente podría parecer útil. Se ha conprobado que aunque disminuye
ligeramente la hiperactividad no mejora otros síntomas.
Naltrexona: Su acción consiste en bloquear los receptores opioides. Hay pocos
trabajos que han indicado una ligera mejoría en el comportamiento y en la hiperactividad.
No se ha podido demostrar que disminuyan las conductas autolesivas.
Clonidiiza: Los bloqueadores beta reducen ligeramente la irritabilidad y la hiperactividad,
pero no mejoran los comportamientos sociales.
Secretina. Se trata de un péptido endógeno gastrointestinal utilizado para tratar
las alteraciones sociales y de comunicación. Estudios controlados no han corroborado
su eficacia.
Corticoesteroides: Hay pocas evidencias de su efectividad. No se conoce su
efecto a largo plazo en el desarrollo cerebral.
Antidepresivos: Inicialmente, se utilizaron imipramina y desipramina, pero dada
su escasa eficacia y sus efectos secundarios de tipo cardiovascular, fueron sustituidos
por la clomipramina. Este fámaco disminuye las esterotipias, agresividad
e hiperactividad y presenta menos efectos secundarios. Los fármacos denominados
inhibidores de la recaptación de serotonina como fluoxetina y paroxetina disminuyen
la hiperactividad y los pensamientos obsesivos. Aún hay poca experiencia
con este tipo de medicamentos.

Estudios geneticos


Los estudios realizados en gemelos y familias de los niños diagnosticados de
trastorno autista indican un alto grado de control genético en la aparición de este
trastorno, aunque de momento, no se conozcan con exactitud los mecanismos de
transmisión implicados.
Varias investigaciones realizadas en gemelos indican una marcada concordancia
para el autismo infantil entre gemelos monocigóticos respecto a los dicigóticos.
Aunque existen diferencias según el medio diagnóstico utilizado, se ha
encontrado una concordancia del 60% para los monocigóticos frente al 0% de los
dicigóticos siguiendo los criterios de la CIE-10. Cuando se considera un espectro
más amplio de anormalidades cognitivas y sociales relacionadas, se encuentra una
concordancia del 92% en los monocigóticos respecto al 10% en los dicigóticos
(Bailey, 1995).Por otro lado, los estudios familiares sugieren un incremento de la posibilidad
de aparición, tanto del autismo como de los trastornos relacionados, en los familiares de
 primer grado de personas con autismo. Se estima que la probabilidad de aparición de autismo.
 es de 50-100 veces mayor que en la población general, lo que corresponde a una frecuencia del 3-6%.
Si se considera un fenotipo más amplio, la frecuencia aumenta al 12-20%.
Parece claro pues, que los estudios genéticos a nivel molecular van a contribuir
de forma esencial en el establecimiento de las bases del autismo. Sin embargo, nos
encontramos aún en las fases iniciales de este tipo de estudios, siendo de momento
los resultados confusos ya que se han implicado gran número de cromosomas
y cuando se intentan reproducir los estudios los datos no son concluyentes. Los datos
 anteriores lo que parecen indicar es que las alteraciones cromosómicas probablemente
incluyan variaciones de muchos genes en interacción.

estudios neuroquimicos


Las investigaciones que se centran en encontrar alguna anomalía bioquímica, se
han enfocado principalmente hacia el papel que juegan determinados neurotransmisores.
El que más se ha estudiado ha sido la serotonina. Varios trabajos indican
que está implicada en muchos de los síntomas del autismo (Cook, 1996), aunque
sus alteraciones no son específicas del autismo, puesto que también se han visto
en niños hipercinéticos y con retraso mental sin sintomatología autista. En
muchos estudios realizados en niños autistas se demuestra un aumento de los
niveles sanguíneos de serotonina, aunque no está claro de qué modo se produce la
hiperserotoninemia. Las últimas investigaciones se centran en una alteración en la.
proteína transportadora de la serotonina y, concretamente, en su gen, como se ha
comentado previamente.
Algunos estudios indican que ciertos individuos autistas con conductas autolesivas
tienen, en el líquido cefalorraquídeo, niveles elevados de ciertas fracciones
endorfinicas, una sustancia endógena parecida a los opiáceos. Estos resultados
han llevado a utilizar como tratamiento un antagonista de los opiáceos denominado
naltrexona (Kolmen, 1995).
1.3.2.3. Estudios